吕元明和姐姐吕元芳从一生下来就得了SMA(脊髓性肌萎缩症)。这是一种常染色体隐性遗传病,患者肌肉会逐渐萎缩。2011年,吕元芳与爱人通过网络相识并结婚,并于2013年1月顺利生下一男孩,成为世界上为数不多的SMA妈妈,这个家庭也因此引起社会关注。
原标题:兰州SMA姐弟:艰难中笑对生活
家住甘肃省兰州市红古区海石湾镇的吕元明和姐姐吕元芳从一生下来就得了SMA(脊髓性肌萎缩症)。这是一种常染色体隐性遗传病,患者肌肉会逐渐萎缩。2011年,吕元芳与爱人通过网络相识并结婚,并于2013年1月顺利生下一男孩,成为世界上为数不多的SMA妈妈,这个家庭也因此引起社会关注。2016年1月,弟弟吕元明发起成立了“兰州SMA罕见病爱心义工联盟”公益组织。他希望通过这一公益组织唤起更多人对罕见病患者的关注,期盼更多社会热心人士加入,把爱心传递给更多的人。
家住甘肃省兰州市红古区海石湾镇的吕元明和姐姐吕元芳从一生下来就得了SMA(脊髓性肌萎缩症)。这是一种常染色体隐性遗传病,患者肌肉会逐渐萎缩。2011年,吕元芳与爱人通过网络相识并结婚,并于2013年1月顺利生下一男孩,成为世界上为数不多的SMA妈妈,这个家庭也因此引起社会关注。2016年1月,弟弟吕元明发起成立了“兰州SMA罕见病爱心义工联盟”公益组织。他希望通过这一公益组织唤起更多人对罕见病患者的关注,期盼更多社会热心人士加入,把爱心传递给更多的人。
家住甘肃省兰州市红古区海石湾镇的吕元明和姐姐吕元芳从一生下来就得了SMA(脊髓性肌萎缩症)。这是一种常染色体隐性遗传病,患者肌肉会逐渐萎缩。2011年,吕元芳与爱人通过网络相识并结婚,并于2013年1月顺利生下一男孩,成为世界上为数不多的SMA妈妈,这个家庭也因此引起社会关注。2016年1月,弟弟吕元明发起成立了“兰州SMA罕见病爱心义工联盟”公益组织。他希望通过这一公益组织唤起更多人对罕见病患者的关注,期盼更多社会热心人士加入,把爱心传递给更多的人。
家住甘肃省兰州市红古区海石湾镇的吕元明和姐姐吕元芳从一生下来就得了SMA(脊髓性肌萎缩症)。这是一种常染色体隐性遗传病,患者肌肉会逐渐萎缩。2011年,吕元芳与爱人通过网络相识并结婚,并于2013年1月顺利生下一男孩,成为世界上为数不多的SMA妈妈,这个家庭也因此引起社会关注。2016年1月,弟弟吕元明发起成立了“兰州SMA罕见病爱心义工联盟”公益组织。他希望通过这一公益组织唤起更多人对罕见病患者的关注,期盼更多社会热心人士加入,把爱心传递给更多的人。
中国大众网摘编: 方富 |